Eindelijk erkenning Fibromyalgie

Eindelijk is het zover. De gezondheidsraad adviseert om fibromyalgie te erkennen als een echte medische aandoening. Eindelijk! Hoera! Het is dan ook de hoogste tijd dat dat gebeurt, we hebben er veel te lang op moeten wachten. En eerlijk, ik dacht dat het er niet meer van zou komen. Gevalletje ‘when pigs fly over’. Maar ik had het fout. Het gaat dan toch echt gebeuren. En ik hoop snel.

Lees hier het advies van de gezondheidsraad:  › 2024/03/19 (PDF)

Yes, the pigs flew over!

Waarom erkenning van fibromyalgie zo belangrijk is

Heel eenvoudig, het zorgt ervoor dat je als patiënt serieus genomen wordt. Nog veel te vaak wordt fibromyalgie afgedaan als flauwe kul, aanstellerigheid of ‘we hebben allemaal wel eens pijntjes’. Maar fibromyalgie is een aandoening, waarbij de pijn en vermoeidheid die je ervaart niet zichtbaar zijn voor anderen. Bovendien begrijpen mensen vaak niet de wisselende aard van de klachten, waardoor je de ene dag of periode veel meer kunt dan de andere. Dit gebrek aan begrip kan leiden tot aanzienlijke moeilijkheden in je dagelijks leven.

Mensen in je omgeving hebben mogelijk weinig kennis over fibromyalgie, waardoor het voor hen lastig is om bijvoorbeeld je vermoeidheid te begrijpen. Vaak wordt gedacht dat vermoeidheid simpelweg kan worden opgelost door gewoon even een avond vroeg naar bed, terwijl dat niet het geval is. Bovendien is iedereen die fibromyalgie heeft anders. De klachten, hun intensiteit en hoe je ermee omgaat variëren per individu.

Onbegrip

Hoe vaak mijn klachten niet zijn weggewuifd als ‘nou ja, iedereen heeft wel eens pijn‘ Of ‘tja, je wordt nou eenmaal een dagje ouder he?‘ Hoewel steeds meer artsen weten wat het voor een patiënt betekent, er zijn nog steeds artsen die fibromyalgie niet serieus nemen. Daar moet erkenning ook verandering in brengen. En ook als je bijvoorbeeld een uitkering moet aanvragen of hulp in de huishouding nodig hebt loop je soms tegen een muur van onbegrip aan, en dat zou anders zijn wanneer fibromyalgie erkent wordt en je als patiënt veel sterker komt te staan.

Het erkennen van fibromyalgie als een echte medische aandoening helpt bij het vergroten van het maatschappelijk begrip en de acceptatie ervan. Dit kan het stigma verminderen waarmee patiënten soms te maken krijgen en kan leiden tot meer begrip en ondersteuning vanuit de samenleving, werkplekken en sociale kringen.

Ook instanties als bijvoorbeeld UWV sturen veel te snel patiënten met fibromyalgie terug aan het werk na ziekmelding omdat ze onderschatten hoe beperkend deze aandoening voor de patiënt kan zijn. Te veel patiënten die ziek thuis zijn komen te zitten komen op een gegeven moment in de bijstand terecht. Dit zou natuurlijk nooit mogen gebeuren. En het is ook niet nodig.

Veel fibro patiënten vinden het belangrijk om ondanks de klachten die ze ervaren mee te kunnen draaien in de maatschappij en een grote groep doet dat ook. Maar er zitten er nog teveel tegen hun zin thuis met een uitkering, terwijl ze met de juiste hulp en eventueel wat aanpassingen, bijvoorbeeld een zit/sta bureau, ook gewoon zouden kunnen werken. Al dan niet parttime. Wanneer hun klachten serieus genomen worden en er juiste hulp geboden kan worden. Ook daarom is erkenning van fibromyalgie zo belangrijk.

Met officiële erkenning wordt het gemakkelijker om financiering te verkrijgen voor onderzoek naar fibromyalgie. Dit kan leiden tot een beter begrip van de oorzaken, mechanismen en behandelingen van de aandoening, wat uiteindelijk kan leiden tot effectievere behandelingen en zelfs een remedie.

Het is een serieus te nemen aandoening, neem het dan ook serieus..

Wil je meer weten over wat fibromyalgie is? Lees er hier meer over: Wat is fibromyalgie

Heb je zelf fibromyalgie? Wanneer je tegen onbegrip aanloopt op het werk, je kunt nu wijzen op het advies van de gezondheidszorg raad. Je hebt recht op aanpassingen op het werk wanneer dat nodig is, en ga in gesprek met instanties en werkgevers. Werken moet leuk zijn, ook wanneer je fibromyalgie hebt.